Hemofilia nie wyklucza aktywnego życia. Wyjątkowa akcja w Gdańsku
Pacjenci z hemofilią, ich rodziny oraz eksperci medyczni spotkali się w Gdańsku podczas wydarzenia organizowanego przez gdańskie Koło Terenowe Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Jednym z najważniejszych elementów spotkania była „Strefa Aktywności 2026. Dla Równych Zasad Gry w Hemofilii”, realizowana w ramach kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”.
Interaktywna strefa wykorzystująca technologię wirtualnej rzeczywistości (VR) była dostępna zarówno dla dzieci, jak i dorosłych pacjentów. Organizatorzy podkreślają, że celem inicjatywy jest przełamywanie stereotypów dotyczących aktywności fizycznej osób chorujących na hemofilię oraz pokazanie, że nowoczesna profilaktyka i odpowiednio dobrana terapia pozwalają prowadzić aktywne życie bez nadmiernego ryzyka dla zdrowia.
Nowoczesna aktywność dla osób z hemofilią
„Strefa Aktywności 2026. Dla Równych Zasad Gry w Hemofilii” to cykl interaktywnych rozgrywek w warunkach wirtualnej rzeczywistości. Dzięki wykorzystaniu okularów VR i sensorów ruchu uczestnicy mogli spróbować nowoczesnych form aktywności fizycznej w bezpiecznych i kontrolowanych warunkach.
Organizatorzy podkreślają, że jeszcze kilkanaście lat temu osobom z hemofilią zalecano unikanie wysiłku fizycznego. Dziś wiadomo już, że odpowiednio dobrana aktywność ruchowa odgrywa bardzo ważną rolę w utrzymaniu sprawności, ochronie stawów oraz poprawie jakości życia pacjentów. Rozwój fizjoterapii i nowoczesnych metod leczenia pozwala bezpiecznie przygotowywać osoby chore do uprawiania sportu, wzmacniać mięśnie i zmniejszać ryzyko powikłań choroby.
Hemofilia – rzadka choroba wymagająca stałej opieki
Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną związaną z niedoborem jednego z czynników krzepnięcia krwi – VIII lub IX. Choroba objawia się przede wszystkim przedłużonymi krwawieniami oraz wylewami do stawów i mięśni. Najczęściej diagnozowana jest już we wczesnym dzieciństwie.
W Polsce zaburzenia krzepnięcia dotyczą około 40–46 tysięcy osób, z czego na hemofilię A i B choruje około 3 tysięcy pacjentów. Choroba niemal wyłącznie dotyczy mężczyzn, ponieważ związana jest z chromosomem X. Kobiety najczęściej pozostają nosicielkami mutacji, choć u części z nich również mogą występować objawy o różnym nasileniu.
Eksperci zaznaczają, że około połowa przypadków hemofilii ma ciężką postać wymagającą stałego leczenia profilaktycznego. Dzięki jego wczesnemu wdrożeniu możliwe jest znaczące ograniczenie powikłań i prowadzenie aktywnego życia.
Profilaktyka zmieniła życie pacjentów
Jak podkreśla dr n. med. Julia Radoń-Proskura, rozwój nowoczesnych terapii całkowicie zmienił rokowania pacjentów z hemofilią.
– Jeżeli chodzi o leczenie, to krajobraz całkowicie się zmienił. Na początku ubiegłego wieku średnia życia chorych na hemofilię wynosiła kilkanaście lat. Dziś ta średnia zbliża się do średniej w ogólnej populacji – wyjaśnia ekspertka.
Największy przełom nastąpił po wprowadzeniu profilaktyki krwawień, prowadzonej m.in. poprzez regularne podawanie koncentratów czynników krzepnięcia oraz nowoczesne terapie niesubstytucyjne. Obecnie profilaktyka uznawana jest za „złoty standard” leczenia, pozwalający skutecznie zapobiegać krwawieniom i poprawiać komfort życia pacjentów.
Sport pomaga budować sprawność i pewność siebie
Podczas spotkania w Gdańsku eksperci i organizatorzy zwracali uwagę, że aktywność fizyczna nie tylko poprawia kondycję organizmu, ale także wspiera zdrowie psychiczne i buduje pewność siebie osób chorujących na hemofilię.
– Osoby z hemofilią mogą, a nawet powinny uprawiać sport, by utrzymywać jak najlepszą sprawność fizyczną bez względu na wiek – podkreśla Ryszard Jurczyk.
Jak zaznaczają organizatorzy kampanii, e-sport i aktywności VR są jedynie punktem wyjścia do pokazania pacjentom, że dzięki systematycznemu leczeniu sport i ruch – kiedyś uznawane za niedostępne – dziś mogą być ważnym elementem codziennego życia.
Więcej informacji o kampanii można znaleźć na stronie Jeden Krok. Wielkie Możliwości!
Źródło: Nadesłane, Oprac. Paulina Stenka
